Si l\u2019\u00e9pilepsie a, pour une fois, \u00e9t\u00e9 le sujet indirect de reportages et articles avec la m\u00e9diatisation de la D\u00e9pakine, m\u00e9dicament qui reste indispensable dans le traitement de certaines \u00e9pilepsies g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es, il fut peu question de la maladie \u00e9pilepsie, qui touche pourtant 600\u00a0\u00a0000 personnes en France avec de multiples cons\u00e9quences m\u00e9dicales, sociales, et en termes de qualit\u00e9 de vie…<\/p>\n
C\u2019est pourquoi les soci\u00e9t\u00e9s savantes et f\u00e9d\u00e9rations de neurologues et neurop\u00e9diatres ainsi que toutes les instances engag\u00e9es dans la prise en charge de l\u2019\u00e9pilepsie ont souhait\u00e9 s\u2019exprimer \u00e0
\nParis ce 3 octobre pour \u00e0 nouveau d\u00e9noncer les difficult\u00e9s de vie des personnes avec \u00e9pilepsie et pr\u00e9senter leurs demandes de solutions urgentes \u00e0 apporter pour ces 600\u00a0000 personnes.<\/p>\n
Depuis l\u2019alerte d\u00e9j\u00e0 lanc\u00e9e en 2015, certains points ont avanc\u00e9 :<\/p>\n
\u2022 Des groupes de travail ont \u00e9t\u00e9 constitu\u00e9s avec la CNAMTS \u00e0 la fois sur l\u2019EEG qui reste l\u2019examen indispensable pour le diagnostic pr\u00e9cis de l\u2019\u00e9pilepsie et sur les parcours de soins actuels, dont les donn\u00e9es en cours d\u2019exploitation montrent bien l\u2019insuffisance.
\n\u2022 Un comit\u00e9 de pilotage est en cours avec l\u2019Education Nationale pour que les enseignants soient mieux au fait de l\u2019\u00e9pilepsie et que les enfants concern\u00e9s soient accompagn\u00e9s de la mani\u00e8re la plus ad\u00e9quate pour leur d\u00e9veloppement.
\n\u2022 Sous l\u2019\u00e9gide de la CNSA, un document fondamental dans la prise en compte des \u00e9pilepsies handicapantes a \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9 \u00e0 destination des \u00e9quipes d\u2019\u00e9valuation des Maisons D\u00e9partementales des Personnes Handicap\u00e9es (MDPH).
\n\u2022 Une demande a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9e \u00e0 la HAS pour des recommandations de bonne pratique \u00e0 diffuser aux professionnels pour mieux identifier les comorbidit\u00e9s psychiatriques de l\u2019\u00e9pilepsie, conna\u00eetre les recours, et am\u00e9liorer la prise en charge th\u00e9rapeutique.<\/p>\n
N\u00e9anmoins, la fili\u00e8re de soins des patients souffrant d\u2019\u00e9pilepsie n\u2019est toujours pas organis\u00e9e et r\u00e9v\u00e8le des disparit\u00e9s territoriales importantes ainsi qu\u2019un d\u00e9calage colossal entre les besoins de soins pour une prise en charge cordonn\u00e9e et l\u2019existant. Les drames r\u00e9cents de la D\u00e9pakine, malgr\u00e9 les alertes r\u00e9p\u00e9t\u00e9es n\u2019ont fait que t\u00e9moigner davantage du fait que ce qui devait se faire
\npour une prise en charge n\u2019\u00e9tait pas applicable en l\u2019\u00e9tat. C\u2019est pourquoi tous les acteurs r\u00e9unis ce 3\u00a0octobre, ont pr\u00e9sent\u00e9 ce jour et demandent instamment la mise en place d\u2019un sch\u00e9ma d\u2019organisation des soins appropri\u00e9s pour les 600\u00a0000 patients \u00e9pileptiques<\/p>\n
Retrouvez le dossier de presse<\/a> et les premi\u00e8res retomb\u00e9es de notre conf\u00e9rence de presse<\/a> sur le volet demande d\u2019un plan national<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Si l\u2019\u00e9pilepsie a, pour une fois, \u00e9t\u00e9 le sujet indirect de reportages et articles avec la m\u00e9diatisation de la D\u00e9pakine, m\u00e9dicament qui reste indispensable dans le traitement de certaines \u00e9pilepsies g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es, il fut peu question de la maladie \u00e9pilepsie, qui … Lire la suite