Conférence de presse du 3 octobre 2016: “vivre avec son épilepsie”

Si l’épilepsie a, pour une fois, été le sujet indirect de reportages et articles avec la médiatisation de la Dépakine, médicament qui reste indispensable dans le traitement de certaines épilepsies généralisées, il fut peu question de la maladie épilepsie, qui touche pourtant 600  000 personnes en France avec de multiples conséquences médicales, sociales, et en termes de qualité de vie…

C’est pourquoi les sociétés savantes et fédérations de neurologues et neuropédiatres ainsi que toutes les instances engagées dans la prise en charge de l’épilepsie ont souhaité s’exprimer à
Paris ce 3 octobre pour à nouveau dénoncer les difficultés de vie des personnes avec épilepsie et présenter leurs demandes de solutions urgentes à apporter pour ces 600 000 personnes.

Depuis l’alerte déjà lancée en 2015, certains points ont avancé :

• Des groupes de travail ont été constitués avec la CNAMTS à la fois sur l’EEG qui reste l’examen indispensable pour le diagnostic précis de l’épilepsie et sur les parcours de soins actuels, dont les données en cours d’exploitation montrent bien l’insuffisance.
• Un comité de pilotage est en cours avec l’Education Nationale pour que les enseignants soient mieux au fait de l’épilepsie et que les enfants concernés soient accompagnés de la manière la plus adéquate pour leur développement.
• Sous l’égide de la CNSA, un document fondamental dans la prise en compte des épilepsies handicapantes a été élaboré à destination des équipes d’évaluation des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).
• Une demande a été déposée à la HAS pour des recommandations de bonne pratique à diffuser aux professionnels pour mieux identifier les comorbidités psychiatriques de l’épilepsie, connaître les recours, et améliorer la prise en charge thérapeutique.

Néanmoins, la filière de soins des patients souffrant d’épilepsie n’est toujours pas organisée et révèle des disparités territoriales importantes ainsi qu’un décalage colossal entre les besoins de soins pour une prise en charge cordonnée et l’existant. Les drames récents de la Dépakine, malgré les alertes répétées n’ont fait que témoigner davantage du fait que ce qui devait se faire
pour une prise en charge n’était pas applicable en l’état. C’est pourquoi tous les acteurs réunis ce 3 octobre, ont présenté ce jour et demandent instamment la mise en place d’un schéma d’organisation des soins appropriés pour les 600 000 patients épileptiques

Retrouvez le dossier de presse et les premières retombées de notre conférence de presse sur le volet demande d’un plan national.

Conférence de presse du 21/10/2015

La SFN, La SFNP et tous les acteurs de l’épilepsie alertent sur la prise en charge insuffisante des 500 000 patients épileptiques en France. Pour la première fois, la Société Française de Neurologie, la Société Française de Neuropédiatrie et tous les acteurs engagés pour l’épilepsie (FFRE, LFCE, CNE, Epilepsie-France…) alertent d’une seule voix les pouvoirs publics sur les déficiences de prise en charge de la deuxième maladie neurologique en France.

L’axe majeur de cette conférence : expliquer que beaucoup d’épileptiques (hors handicap grave ou formes rares) vivraient beaucoup mieux s’ils étaient convenablement diagnostiqués, bien soignés et bien suivis.
Voir le communiqué presse complet.

Quelques retombées médiatiques de cette conférence:

Chez France3 régions.
Dans “le Figaro”.
Dans le site Doctissimo.
Chez France TV Info.
Dans “le quotidien du médecin“.

 

Conférence de presse le 21 octobre 2015

Epilepsie(s) : plus de 500 000 patients en France, une prise en charge inégale et chroniquement insuffisante. Quels déficits? Quelles solutions ?
le Comité National pour l’Epilepsie co-organise une conférence de presse le mercredi 21 octobre à Paris, à la veille des Journées Internationales de la Société Française de Neurologie consacrées à l’épilepsie cette année.

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